2016年03月06日

紫斑病性腎炎ですが。一旦退院

 紫斑病性腎炎


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血管性紫斑病(アレルギー性紫斑病)は
現在では ”IgA血管炎” というのだそうですが、
この病気を発症した患者のうち、約50%に
腎障害が起きるようです。
腎障害が起きた場合、
病名も 『紫斑病性腎炎』 になり
国指定の難病扱いになるようです。

腎障害を起こさなければ
安静にして、
1ヶ月程度で自然に治る病気らしいですが
起きてしまった場合には
紫斑病の症状も 数か月は再燃するようです。

残念ながら、長男は 腎障害が起きてしまい
『紫斑病性腎炎』という病名を付けられ、
国指定難病になってしまいました。


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その後ですが

2週間の絶食で
体重は10垳困辰
ガリガリ君になりましたが、
全身的な症状は回復し
下肢や腕の痛みなどもなくなり
腹痛や嘔吐もおさまり、
食事も 重湯から始まって
食事内容もだいぶ進んできました。

「このまま 体調が落ち着いていれば 来週中に 退院できるかな。」

と言われ・・・

退院予定日ギリギリまで 様子を見て
3月1日(火)に 一旦退院。となりました。


今後は 毎日 薬を飲みながら
定期的に通院・検査をしていき、
腎炎が悪化した場合は もちろん入院。
悪化はしなくても、尿蛋白・尿潜血が
同じような数値で続く場合も、入院して
腎生検を行い、治療する。と言われました。


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退院後の様子


おかずは 消化の良いもの
薄味で 油もできるだけ控えています。
今のところ、お腹の調子は異常なし。

家の中では 静かに過ごしているけれど、
入院中は全部消えていた紫斑が
毎日 少しだけれど 出てしまっている。

来週は 受験期間で木曜日まで休校なので
11日(金)に
久しぶりに登校する予定だけど
何だか 心配だなぁ。。。
酷くなりませんように。


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今まで 親から見ても他人から見ても
元気なイメージしかなかった長男。


特に 高校に入学してからは
無遅刻・無欠席・早退も無し、
成績も優秀で
部活動・資格試験・コンテスト等・・
本当に 頑張ってきたわけで
担任の先生にも
僕が見習いたいぐらいです
なんて言われるほどだっただけに

長男の苦しんでる姿を見る度に
”何で この子がこんな苦しい目に遭わなきゃならないんだ!”
息子は何も悪い事してないじゃないか!
って 何度も思いましたし、それと同時に
私は今までしてきた事は 全部 無駄 だった。
手作りの無添加食事も、手作りの弁当も、手作りの無添加パンも 全て無駄。
無駄どころか有害。
息子を病気にしてしまった。
本当に死んでしまいたかった。
自分なんていない方がいい。って心底思いました。
夜な夜な涙もこぼしましたけど、
今 自分がいなくなれば 長男は元気になるのか?
・・・ ならない。


今は
これ以上腎炎が悪化しないように
一日も早く 元気な長男に戻れるように
大した事はできないかも知れないけれど
私が出来る限りの精一杯の事をしていくしかない。と
思っています。


時間はかかるかも知れないけど
長男と一緒に 頑張る!
きっと克服してみせる!





pain_pou2971 at 23:40|Permalink 健康 | 日記

2016年02月18日

S君 入院中




その後
症状は日に日に悪化し
学校へ 車で送迎しても
帰りには酷い有り様
ちょっとでも動かすと激痛が走り
布団に横になるのも 痛みで絶叫
関節部分の腫れも見られ
やがて お腹の症状も出て来て
吐き気・嘔吐が続き
一晩中眠れず 苦しむS君
病院は更に 別の病院を紹介され
救急診療も何度か連れて行き
2月6日(土)の晩
たまたま その病気の専門医が当直で
即 入院になりました。

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先週は 病理検査が次々と行われました
皮膚生検(紫斑が出ている部分に穴を開け、皮膚組織を取り出す小手術)
胃カメラと共に 胃の生検
内視鏡検査で 腸の生検

腎炎の症状も見られ
腎生検の話も出ました。
腎生検は 腎臓に穴を開け
腎臓に針を刺して組織を取り出すものですが、
リスクの高い生検で
S君本人は もちろん したくない。と言い
私も 本当に 気が重くなりました。

ですが、
入院後 一時的に悪化したものの
その後 腎炎の方は進んでないようで
腎生検の話は 保留になり
少し安心しました。

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入院しても 全く眠れない日が続き
更には 絶食続きで栄養不足になり
痩せるだけならともかく
トイレに行こうと立ち上がった瞬間
気絶して 頭をケガするなどのトラブルもありましたが、
全身症状は落ち着き始めています。
このまま 悪化することなく、
回復してくれますように☆

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今 私も毎日毎日 病院へ通っています。
S君の病気は 指定難病らしく
医療費助成が受けられるかも知れないとの事ですが
申請書類を遠い遠い保健所へ取りに行かなければならなかったり
添付書類の数も半端なく
あっちに行ったりこっちに行ったり・・・
頭がクラクラです。

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入院している大病院は
12歳以下の子は面会できず、
Mちゃんは S君が入院してから
一度も会っていません。

そんな中
2月13日(土)は
S君 17歳のお誕生日でした。

絶食中で 水しか許可されていないS君を
どう祝ってあげようか。と考え
Mちゃんと二人で
紙のケーキを作り
私が届けてきました。

体がしんどいS君でしたが
笑って喜んでくれました。

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帰ってきたら
みんなでお祝いします。
絶対 元気になるから!


213cake





pain_pou2971 at 23:05|PermalinkComments(8) 健康 | 日記

2016年01月01日

2016 おめでとう☆



あけまして おめでとうございます♪
今年も宜しくお願い致します。

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年末は ご存じの通りの有り様でしたので
お節料理 と言えるような立派なものは
全く作れませんでしたが、
年末にMちゃんのお友達パパから
ごっそりいただいたお野菜を何とかしなくては・・・
と言う訳で
おでんだけ大量に作りました。
大鍋 約2つ分・・・
20人前ぐらいかな? ∵ゞ(≧ε≦o州 ぶっ

実家に持っていって 皆で食べます。


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おでん← 写っていませんが、下の方に こんにゃく・大根・人参・ごぼう・卵・昆布巻き・厚揚げ などが沈んでおります。州*≧з≦) プ〜ッ











干し柿← 半生干しぐらいの柿をいただいたので、更に10日程干しました♪ このぐらいのが好きです♪











お節ではないなぁ(笑)← こんな感じ。いつもテキトーだけど、今年は更に (笑)











ななくさだよ♪← こちらの七草セットもいただきものです♪ 可愛いので玄関先に置きました。












今日は 午前中 初詣
午後からは 実家で食べ放題して
3キロ 太ってきます。


州*≧Д≦)ノ彡 




pain_pou2971 at 07:00|PermalinkComments(14)

2015年12月30日

大晦日まで大忙し




毎年の年末パターンでは
25日のクリスマスまでは
仕事がぎゅうぎゅう詰めで
土日祝日も返上して
昼も夜も仕事ですが
26日からは家の事になり
大掃除や買い物、お節作りに勤しみ
忙しいながらも 年末らしい年末になります。

ところが今年は。。。
昨日(29日)に
S君の部活で 今年最後の打ち納めで
2年生の保護者で豚汁作りをする事になり・・・
「無理しなくていいよ。」と部長さんには言われたのですが、

普段 S君の部活動へは
送迎だけで精一杯で
こういった集まりに顔を出した事もないので
Mちゃん連れて 行ってきました。

ごぼう4本分を笹がきにして
焼き菓子を約100個作って
赤飯を一升分作って。



僕が作ったクッキー薩摩芋ケーキコレと赤飯持って部員とMちゃん食ってる


































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。。。。。という訳で
家の事は 何一つやっておりません。州*≧з≦) プ〜ッ
どーしましょ。

正月早々から動くのもイヤだし
頑張るか。


来年も どうぞ宜しくお願い致します♪ 明後日。
∵ゞ(≧ε≦o州 ぶっ 








pain_pou2971 at 01:05|PermalinkComments(4)

2015年12月25日

クリスマス・2015



毎年の事ではありますが、
Mちゃんが楽しみにしていると思うと
サボる訳にもいかず、
とは言え、ゆっくりお料理する時間もないので
今年もこんな感じの
テキトー料理でクリスマスでした☆

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料理1←チキン(一人約250g)・自家製ピザ・乾麺1キロパスタ・丸ごとキャベツ・林檎ケーキ・シュトーレンみたいな雪枕(写り切れてない州*≧з≦) プ〜ッ)etc











料理2← テキトーでも味は旨かった










保育園で作った靴下← Mちゃんが保育園で作った画用紙靴下。周りを毛糸で縫ったのもMちゃんです。
縫うのが上手だと褒められた











靴下おもて











靴下うら










Mちゃん作成 ロウソク← Mちゃんが ホームセンターで作ったロウソク。作った。と言っても、こちらは パーツを選んで重ねただけ(笑)











プレゼント届いた♪← サンタさんからのプレゼントは 仮面ライダーゴーストのベルト。









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朝起きると 枕元にプレゼントが置いてあって
朝から 大喜び。
今日は 保育園でもクリスマス会があって
年長さんは 下のチビッ子達の前でダンスなどを披露したらしく、
帰宅してからは ご覧の通りで
Mちゃんにとっては 待ちわびていただけに
嬉しい一日となったようです。

今日は あっという間に寝ちゃいました♪
めでたし、めでたし。




・・・・・ あと何年続くんだ? ∵ゞ(≧ε≦o州 ぶっ


pain_pou2971 at 21:39|PermalinkComments(2)

2015年12月22日

結果!




近況は一つ前の記事でご確認ください

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11月7日に とちぎものづくりコンテスト?があり、
S君が 製図部門に出場?してきました。

本人は 製図はあまり得意でない。と言っていたのですが、
学校の先生に出てみないか。と声をかけられ
毎日 居残り勉強で頑張っていました。


結果は。。。優秀賞!(2位)
 ┗州|||`□´|||;;州┛にゃに!

今日、賞状と銀メダルをいただいて帰ってきました。

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普段の勉強も とてもよく頑張っております。いつも1・・・

一体 誰の子なんでしょう。 州*≧Д≦)ノ彡

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おめれとー!!!!← おめれとー!!!
















優秀賞













銀メダル












子供が頑張っているので
私も 頑張る。という話です。
子供が居なかったら
たぶん とっくに死んでます。 州*≧з≦) プ〜ッ


二人の息子に感謝なのです


では 明日は試合の送迎がありますので
寝るっ   州*ΘωΘ)ノ” おやしみぃ☆




pain_pou2971 at 22:34|PermalinkComments(4)

その後の出来事




Mちゃんの運動会後も色々あり、
仕事も多忙の真っ最中
忙しい日々が続いております。



 ‐学校の運動会に参加
◆(欅蕷爐凌道勹鸞に参加
 S君の製図コンテスト会場へ送迎
ぁ(欅蕷爐虜談会
ァ、 で 卒園に関する段取り担当になる
Α、 で お便り作成や買い出しで一週間潰れる
А。啖の資格試験会場へ送迎
─。啖の修学旅行の準備(買い物)
 小手術
 仕事仕事仕事ぉ〜(現在進行形)


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りんご狩りの朝← りんご狩りの朝(私はお弁当の支度だけ)











乗れるようになったし← 自転車も運動会前に乗れるようになった♫











小学校の運動会へ参加← 小学校の運動会











Mちゃんぽー











親子遠足で← 親子遠足も最後。。。











コンテスト会場へ← 製図のコンテスト会場へ向かうS君





pain_pou2971 at 21:46|PermalinkComments(0)

2015年10月04日

保育園 最後の運動会♪



10月3日(土)は
Mちゃんの保育園の運動会でした。

0歳から通い始め
わかば組空組星組風組虹組太陽組。。。。。
今年で6回目、
そして 今年が最後の運動会となりました。



毎年 ”応援旗”を作成するのですが
今年は 太陽組 という事で太陽メインの
旗になりました。
S君とMちゃんにも手伝ってもらいましたが
7割は私で 夜な夜な作業となりました。州*≧з≦) プ〜ッ


6年間の 色々な思いもありますが
書くとキリがないので(笑)
後は画像でお楽しみください。


とにかく 素晴らしい子供達です


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動画の公開は終了致しました。ご視聴ありがとうございました☆ m(_ _)m

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BlogPaint
リズム体操「兄弟スズメ」リズム体操「うさぎ」リズム体操「つばめ」BlogPaint走りなわとび♪いい笑顔!障害走は 一位だった♪応援旗おんぶ騎馬戦 取ったぁ!お疲れ様♪応援旗「たいよう」バンザイ太陽






























































































































さて やっと更新終わったし
寝よっと。 州´-зゞ)

pain_pou2971 at 00:23|PermalinkComments(12) 育児 | 季節

2015年09月22日

昨日はめちゃくちゃ




昨日(9月21日)は 大変な一日でしたぁ。



S君の試合の送迎がありました。
いつも Mちゃんの事も朝早く起こして 一緒に行くのですが
昨日は
「 お母さん、頭いたい。。。⊂(;ω;)⊃ 」 と言うので
計ってみると、38℃


車で高速道路で行けば 30分ぐらいですが、
電車で行くと 3時間近くかかってしまうので
その時間から 「電車で行ってね。」という訳にもいかず、


仕方がないので、
Mちゃんを毛布にくるんで
車に寝かせて送ってきました。

送りは まだイイのです。
時間が決まっているから。
S君を置いて帰ってくればいいので。

問題は迎えです。
試合は いつ終わるか分からない。。。ので
いつ連絡が来るかも分かりません。
いつでも行けるよう、スタンバイしておかなければ。なのです。

帰宅すると、お熱は更に上がって39℃超え
さすがに いつでも。。。という訳にはいかないので
実家のばぁばにお願いしようと 連絡すると
「 今日からお墓詣りで大阪だよ。 」 ( ̄■||||州!!ガーン 

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夕方 S君から 「あと一時間ぐらいで終わりそう」 と
メールがあったので、
結局 Mちゃんに解熱剤を飲ませて
また 毛布にくるんで行きましたが
連休渋滞・・・
やっと渋滞を抜けたかと思ったら
到着直前にS君からメールが入り
試合 長引き 遅くなります」 と。

速攻で 「ちょっと待ってよ。もう着くよ。
Mちゃん 熱だよ。具合悪いんだよ。
早く帰らせてもらえないの?」 とメールをしたけど、返事なし。

到着してから電話を鳴らしてもシーン。。。
(応援の声で聞こえないのです)

真っ暗な駐車場の
車の中にMちゃん一人残して

大急ぎで テニスコートに走り
S君を見つけ

「 帰るんだよ! 州メ▼皿▼)!!!!!!! 先生に言って来い!」 と怒鳴り

部長さんのJ君に

「 すいません。弟が39℃も熱あるんです。
今 車の中に一人で居るので 連れて帰ります! 州メ▼Д▼) 


と言って帰ってきました。


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ハッキリ言って
遠方の試合の時には バスを頼んで欲しい・・・
何で 100% 保護者の送迎なんだ!
って思うのですが、

高校生は色んな地区から通ってくるので
現地集合にしてしまった方が 自宅から近い生徒もいるため
バスを頼むとかえって面倒&お金がかかる場合もあるので
無理のようです。

それに こんなに小さい弟がいるのは 我が家だけで
他のご家庭は 弟や妹が居ても、中学生とかなので
試合の送迎で四苦八苦する事は まずないようです。


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この所、保育園で
症状が熱だけ という病気が流行っており、
既に10人ぐらいの子が次々とお休みしていたのですが
どの子の話を聞いても、
長引く事なく解熱すると聞いていたので
様子を見ていたのですが、

Mちゃんも 今朝になってウソのように解熱して
元気を取り戻してきました。
酷くならずに一安心だったのですが、
私は 片頭痛がひどくて 一日死んでました。州*≧з≦) プ〜ッ

ちなみに 明日も同じ場所で試合ですぅ。ひぃぃ







pain_pou2971 at 22:48|PermalinkComments(12)

2015年09月10日

大雨!





結果から申しますと 無事です。

夕べは 自宅から5キロ程離れた地域に
避難勧告が出されたので
一晩中ヒヤヒヤしながら
何度もチェックしていました。

今時は 学校からの緊急連絡は
一斉配信メールで届く事になっているのですが
S君の学校からは 全然メールが来ない!

( え〜? 州;´Д`州 この雨で登校かよ?)と思いつつ
学校のHPへアクセスすると

『明日の授業は2時間遅れで開始になります。
生徒の皆さんは十分に注意して登校してください。』
と書いてありました。

↑ 朝の4時半頃にアクセスしても、内容はこのまま。

しかし 全く止む気配のない雨。
なのに メールの気配もなし。


朝になり、6時半頃にもう一度 学校のHPを見ると

『本日は休校になります。』
『一斉メール配信に不具合が生じております。最新情報は
こちらのHPにてご確認ください。』



州メ▼Д▼)。。。 はぁ〜?何だと〜! ざけんじゃねぇよ!
こういう時の為の一斉メールじゃないんかい〜っ!


と 少し思いましたが(笑)
 
とにかくS君は休みになり、
Mちゃんの保育園は休みではありませんでしたが
小学校も中学校も全て休校になったらしいので
Mちゃんも 本日は休ませて
私は寝ないまま 通常通り仕事。州*≧з≦) プ〜ッ


明け方 大雨の中出勤して行った
旦那さまの事が心配でしたが
(普段は今 エライ事になっている茨城県にしょっちゅう行くので)
危険地帯は通行止めになっていたようで
無事に帰ってきました。ホッ。


我が家は 今ニュースで騒がれている
”鬼怒川” と ”田川” という川の中間にあり、
S君は 毎日 ”田川” の橋を渡って
自転車で通学するので、
明日は自力で行けるのかどうか
念のため 様子を見てきました。


暗くなってから行ったので
画像はかなり見づらいと思いますが
水嵩は減ったものの
どちらの川も 恐ろしい勢いで流れていました。


何はともあれ
家も家族も無事です。
皆様には 大変ご心配をおかけしましたぁ。
.・゜゚(>ω<。人州  


鬼怒川1←鬼怒川
鬼怒川2←鬼怒川
田川1←田川



pain_pou2971 at 23:05|PermalinkComments(8)