2016年04月22日

悩める3年生・張り切り1年生





前回の更新後
次男ちゃんの入学を目前に
ランドセル以外の入学グッズを
準備できていない事に気付き
慌てて 買い物に行ったり
裁縫したり。。。

入学用品←家にあった布で。ダサくてごめんね。州*≧з≦) プ〜ッ











それから、ちょうどその頃
桜が 散り始めていたので
買い物ついでに 近所の公園で ちょっとだけ花見。。。

桜1桜2息子ちゃんぐるぐる〜
































そして 迎えた入学式当日。
入学式は サラッと終了しましたが、
その後 PTAの役員選出
下校斑編成
お迎え当番の当番日決め がありました。

※ 帰りは1年生だけで帰ってくるため、家の近い子数人で下校斑を作ります。
  そして、子ども達に道順を覚えさせる、注意しなければならない点を教える、
  ために 5月半ばまでは 保護者が交代で学校へお迎えに行き
  子ども達と一緒に歩きながら帰ってきます。


で、私は PTA役員選出で部長に就任しました。∵ゞ(≧ε≦o州 ぶっ


式前 キンチョ―← キンチョ―のMちゃん











式 終了

















次の日から 早速お迎え当番の日で、学校へ迎えに行き 子ども達を連れて帰ってきた後
次男ちゃんにお昼ご飯を食べさせ
次男ちゃんと長男を連れて 病院へ!イテキマ-ス!!Σ≡≡≡州っ`・з・)っ スペシャル速攻

病院です← 病院で 3時間待たされた。

















その翌日からは 朝 次男ちゃんを送り出した後
長男を学校へ送り
昼ごろ 近所まで次男ちゃんを迎えに行き
夕方は 一緒に長男を迎え。。。

登校2日目
















週末は
長男が整体に行きたい。と言っていて
最初は 州*-`ω´-) ン〜 と思ったのですが、
以前から 長男の姿勢が悪いのが気になっていたし
色々探して ボキボキやらない、電気をかけない 整骨院を見つけ 
長男が施術を待ってる間に 
私と次男ちゃんは近くの公園で遊び。。。
と そんな感じです。

八重桜公園だょ日本たんぽぽ































今週に入って 宿題が始まり、給食も始まったので
少しばかり 一人の時間が長くなりましたが
やることは 盛りだくさんで

次男ちゃんも 張り切って毎日登校しておりますが
やっぱり環境の変化は大きいらしく
夜寝ても 泣いて起き出して来たり
おねしょをしてしまったり・・・


初めての宿題← 初めての宿題













それに この間の長男の検査結果は
尿蛋白がまた増えてしまっていて
体調も 日によって良かったり悪かったりです。

高3なので、6月までに進路を決めなくてはならないのですが、
こんな状態で決断しなければならないって。無理だよ。


私もちょっと 疲れております。(笑)


来週はまた 病院もあるし
お迎え当番の他に
朝の旗当番もあるし
授業参観、PTA総会、
続いて 家庭訪問も・・・


うーん。。。

とりあえず 明日は朝寝坊できるから エエか。



州*≧з≦) プ〜ッ




pain_pou2971 at 22:10|Permalink 育児 | 日記

2016年04月07日

希望。。。?



ご心配をおかけしております。
長男 その後です。

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3月15日、16日
退院後の検査の結果は
お腹の具合以外は最悪でした。

尿潜血、尿蛋白 ともに増えていて
おまけに
今飲んでる薬の副作用のせいか
白血球の数が減少している と言われました。

尿潜血、尿蛋白が増えている。
特に 尿蛋白の量が増えている。というのは
腎炎の悪化を示します。

白血球の減少は
感染症にかかりやすくなっている。という事です。

3月30日に もう一度検査する事になりましたが・・・

その後 様子を見ていても
学校へ行けば 必ず紫斑が増え
それも だんだんひどくなり、
とうとう 入院前と同じような
腫れや痛みまで出てしまいました。

一日 学校を休んで
次の日には終業式だったので
以前のように動けなくなる・・・ ところまでは悪化しませんでしたが

全然だ。困ったな。。
このままだと また入院だ。

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そして 3月30日。

春休みに入り、家で過ごしているにも関わらず
紫斑は相変わらず 出まくり。
前日の29日には 手が腫れてしまって痛みもあり。
あー、最悪

長男は 「明日は検査結果が悪くても仕方ないよ。」と諦め気分

私は (また 入院の話が出ちゃうかも知れないな。。)と
半分覚悟して病院へ。

幸い 入院話は出ませんでしたが・・・

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この病気を 調べれば調べるほど
ロクな話が出てこない。


尿蛋白の量によって
軽度・中度・重度に分かれ、(長男は今の所 中度)
数か月の経過観察を経て、回復が見られない場合は 
腎生検を行った後に
腎臓の治療をする。というのが この病気のパターンですが・・・


治療というのは、
ステロイド点滴投与です。


主治医からの説明によれば
・大腿骨の壊死
・ムーンフェイス(顔がお月様のように真ん丸に腫れ上がる)
・躁鬱
・不眠
・感染症にかかりやすくなる(免疫力の低下)

などの副作用を覚悟の上で入院治療する訳ですが

それでも効果がなかった。という方もいるのです。

ムーンフェイス と言えば
ステロイドを長期使用した場合や
多量に使用した場合に出る症状だったはず。
それが ほぼ100%出るでしょう。と聞いて
相当 強力なんだな・・・)と思った。


それに、不眠も必ず出る症状だ。とも言っていた。
不眠?病気なのに寝れないんじゃ、良くならないでしょ


それに 腎生検 という病理検査も 
ハッキリ言って、やることは検査ではなく、手術のようなもので
毛細血管が集中している腎臓(他の臓器よりも出血しやすい)
に針を刺して、腎臓組織を採取する訳ですが
必ず出血する為、生検後は絶対安静となり
それでも ごくまれに数日後にまた出血したり・・
ごくごくまれ とは言っても死亡者も出ている・・
というリスクの高い検査で
その検査で何が分かるのか?と言えば

最適な治療法の選択
腎臓病の将来(予後不良になるか、ならないか)

といった感じ。


・・・・・ 要するに、リスクの高い検査をしても、
リスクの高い治療をしても、治る という保障はどこにもない。


そう思いました。


長男は 病気が発症してから
自分の病気の事を調べまくり 常に情報収集しています。
私も もちろん調べたり、長男の話も聞いてきましたが、
私は私で 前々から 色々思っている事があって
けれど
次男ちゃんの卒園式が迫っていて
今すぐそれを徹底的には実践出来ない状況だったので
できる事だけを やっている状態です。

こちらも
いつ効果が出るのかも分からない。
治るかどうかも分からない。という点では同じですが、
少なくとも 予後不良 なんて事にはならないはずだ。


それに・・・もしかしたら もしかすると
このまま 治っちゃうかも知れない。。
治って欲しい。 どうか 治って!



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次の検査&診察は 4月13日です。
4月12日は 次男ちゃんの入学式です。
翌日から ランドセルを背負って登校が始まりますが
最初の一週間は 給食ナシで帰宅するので
次男ちゃんも連れて 行って来ます。


検査結果が良好でありますように。



"o(-ε´- *州   !!!






pain_pou2971 at 22:52|PermalinkComments(9) 健康 | 日記

2016年04月05日

Mちゃん 卒園





たいよう組← 男の子14名、女の子はわずか3名のクラスでした。











年長リズム← 卒園式の二部では 年長さんによる演技の披露がありました。












記念品贈呈の真っ最中←記念品を 「せーの!」で「●●くん、だいすき ありがとう!」といって渡しに行くの図。












喜んでくれた♪← とっても喜んでくれた 担任の●●くん。












3月30日 登園← 3月30日。残り2日となった。












行ってきます♪











3月30日 朝の会← 3月30日の 朝の会の様子












3月31日の夕方← 3月31日の夕方。最後の最後に 担任の○○くんと遊んだ。











⇊ YouTube動画です 
おススメは 卒園証書授与 と コマ回し♪ 



卒園式 歌 『森は生きている』
卒園証書授与と将来の夢
卒園式 歌 『はじめの一歩(手話つき)』
卒園式 最後の年長リズム 縄跳び
卒園式 最後の年長リズム コマ回し
卒園式 歌 『 a little waltz 』





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3月26日(土) Mちゃんの卒園式でした。
Mちゃんの保育園の卒園式は ちょっと特別で
証書を受け取り、歌を歌って終わり というのではなく

歌だけでも 7曲ぐらい
二部では
自分たちで 玉ねぎの皮で染めたTシャツを着て
同じく 玉ねぎの皮で染め
更に 自分たちで縫った 袋から
縄跳びやら 毬やら コマを出して
次々と演技を見せてくれるのです。

こんなに小さい子供達が
こんなに沢山の事を覚え
頑張り切る姿を見て
私達保護者は もちろん号泣でした。

本当に 素晴らしい卒園式でした。


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卒園式後には 普通 謝恩会をやります。
本年度の仕切り役は でした。
保護者全員への連絡、お便り作成、花の手配、記念品の準備、集金などなど
全部 やりました。

本年度は
謝恩会と言っても、いわゆる ご飯食べながら思い出話でワイワイ
みたいなのではなく、
保護者が それぞれ 感謝の言葉を述べ
記念品も 親が考えて買ってきたものではなく、
担任の○○くんの顔を子供達が描いた絵と
各家庭それぞれメッセージや写真の貼りつけなど
保育園への思いを綴ったものを
一冊のアルバムにまとめて 贈りました。

結果 担任の○○くんにも、園長先生にも とっても喜んでいただけました♪


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卒園式後も 3月31日まで保育園へ通い
6年間の登園生活が終了しました。

毎朝 Mちゃんと一緒に保育園へ行き
「おはようございます!」「行ってらっしゃい!」 で始まっていたわけです。

やはり 寂しいです。

最後の日も 泣かない方向で頑張っていましたが、ダメでした。笑

色んな意味で とっても温かい保育園でした。
人見知りで 引っ込み思案で泣き虫だったMちゃんを
ここまで 成長させてくださった 保育園に
心より感謝しております。
ありがとうございました!!!!!

州人´∀`).☆.。.:*・Thank You・*:.。☆..。.(´∀`人州







pain_pou2971 at 00:16|PermalinkComments(4) 日記 | 季節

2016年03月12日

登校してみた。






前記事でもお伝えした通り
退院後は 家で静かに過ごしているのに
また紫斑がパラパラと出現を繰り返し
それを見ている本人は
”学校へ行ったら また入院前のようになるんじゃないか”
という不安と
休んでいる間にネットで
同じ病気の人のブログを読んで
怖くなってしまったらしく
沈んだ顔をして
喋り方まで おそるおそる・・な感じになっているので、

「そんな事にはならないから、大丈夫だよ!」
「無理しなければイイんだよ」
「疲れたら 休めばイイんだよ」
「このまま治っちゃうかも知れないんだから!」

など 私なりに励ましの言葉をぶつけて
(ホントは 私も心配なんだけど(笑))

今日、久しぶりに登校してきました。

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結果
やはり 校内移動が多かったのもあって
紫斑は増えていました。
それ以外は異常なし。
割と 元気な顔で帰宅できました。ホッ
ひとまず 一日目はクリアー
来週も 酷くなりませんように。

以下は 入院前〜入院中の画像です。
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紫斑1紫斑2紫斑3手の腫れ
























急性期の紫斑画像。紫斑部分には痛みがあり、あちこちに腫れも生じ、腫れた部分は激痛で動かすことも出来なくなりました。





クラスの寄せ書き ← クラスの先生と仲間から。州人´∀`).☆.。.:*・感謝・*:.。☆..。.(´∀`人州











テニス部のお友達 ← 部活動のお友達。お友達はこの他にも沢山お見舞いに来てくれました♪州人´∀`).☆.。.:*・感謝・*:.。☆..。.(´∀`人州










大腸内視鏡検査へ ← 大腸内視鏡へ。絶食の上 下剤でお腹は空っぽ。











ちょっと笑顔 ← 弟の作った 紙ケーキで 17歳のお誕生日










栄養不足で力なし ← 絶食続きで栄養不足になり、起き上がる力もなくなった の図











寝不足続き ←お腹が空きすぎて 眠れない日が3日間ほど続いた












頭ケガした ← 栄養不足による貧血で 気絶し 頭をケガした 










やっと会えた♪ ← 退院前。12歳以下は面会できない病院だったので、ずっと会えなかった二人ですが、S君に談話室まで出て来てもらい、やっと会えた の図。病院側にも叱られなかった。










kazu ← ビフォー(元気な頃)










痩せ横顔 ← アフター




















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■ おまけ ■

東日本大震災から5年経った 3月11日。
あの時 Mちゃんはまだ 0歳児のクラスで
揺れる中 保育園へお迎えに行くと
園のお庭へ避難していて
小さな小さなMちゃんが
ちょこん と御座の上に座って待っていました。

突然襲った恐怖の中
保育士さん達は 必死で子供達を抱え
避難させてくれました。

その保育園も もうすぐ卒園です。

3月11日は 保育園最後の
『 お別れ遠足 』がありました。

ちょっとだけ 可愛いお弁当を作って持たせたら
お弁当箱 空っぽにしてくれた♪


ニッコリ♪完食!ヾ州*・▽・州ノ゙ わぁい


pain_pou2971 at 00:32|PermalinkComments(9) 経験 | 日記

2016年03月06日

紫斑病性腎炎ですが。一旦退院

 紫斑病性腎炎


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血管性紫斑病(アレルギー性紫斑病)は
現在では ”IgA血管炎” というのだそうですが、
この病気を発症した患者のうち、約50%に
腎障害が起きるようです。
腎障害が起きた場合、
病名も 『紫斑病性腎炎』 になり
国指定の難病扱いになるようです。

腎障害を起こさなければ
安静にして、
1ヶ月程度で自然に治る病気らしいですが
起きてしまった場合には
紫斑病の症状も 数か月は再燃するようです。

残念ながら、長男は 腎障害が起きてしまい
『紫斑病性腎炎』という病名を付けられ、
国指定難病になってしまいました。


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その後ですが

2週間の絶食で
体重は10垳困辰
ガリガリ君になりましたが、
全身的な症状は回復し
下肢や腕の痛みなどもなくなり
腹痛や嘔吐もおさまり、
食事も 重湯から始まって
食事内容もだいぶ進んできました。

「このまま 体調が落ち着いていれば 来週中に 退院できるかな。」

と言われ・・・

退院予定日ギリギリまで 様子を見て
3月1日(火)に 一旦退院。となりました。


今後は 毎日 薬を飲みながら
定期的に通院・検査をしていき、
腎炎が悪化した場合は もちろん入院。
悪化はしなくても、尿蛋白・尿潜血が
同じような数値で続く場合も、入院して
腎生検を行い、治療する。と言われました。


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退院後の様子


おかずは 消化の良いもの
薄味で 油もできるだけ控えています。
今のところ、お腹の調子は異常なし。

家の中では 静かに過ごしているけれど、
入院中は全部消えていた紫斑が
毎日 少しだけれど 出てしまっている。

来週は 受験期間で木曜日まで休校なので
11日(金)に
久しぶりに登校する予定だけど
何だか 心配だなぁ。。。
酷くなりませんように。


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今まで 親から見ても他人から見ても
元気なイメージしかなかった長男。


特に 高校に入学してからは
無遅刻・無欠席・早退も無し、
成績も優秀で
部活動・資格試験・コンテスト等・・
本当に 頑張ってきたわけで
担任の先生にも
僕が見習いたいぐらいです
なんて言われるほどだっただけに

長男の苦しんでる姿を見る度に
”何で この子がこんな苦しい目に遭わなきゃならないんだ!”
息子は何も悪い事してないじゃないか!
って 何度も思いましたし、それと同時に
私は今までしてきた事は 全部 無駄 だった。
手作りの無添加食事も、手作りの弁当も、手作りの無添加パンも 全て無駄。
無駄どころか有害。
息子を病気にしてしまった。
本当に死んでしまいたかった。
自分なんていない方がいい。って心底思いました。
夜な夜な涙もこぼしましたけど、
今 自分がいなくなれば 長男は元気になるのか?
・・・ ならない。


今は
これ以上腎炎が悪化しないように
一日も早く 元気な長男に戻れるように
大した事はできないかも知れないけれど
私が出来る限りの精一杯の事をしていくしかない。と
思っています。


時間はかかるかも知れないけど
長男と一緒に 頑張る!
きっと克服してみせる!





pain_pou2971 at 23:40|Permalink 健康 | 日記

2016年02月18日

S君 入院中




その後
症状は日に日に悪化し
学校へ 車で送迎しても
帰りには酷い有り様
ちょっとでも動かすと激痛が走り
布団に横になるのも 痛みで絶叫
関節部分の腫れも見られ
やがて お腹の症状も出て来て
吐き気・嘔吐が続き
一晩中眠れず 苦しむS君
病院は更に 別の病院を紹介され
救急診療も何度か連れて行き
2月6日(土)の晩
たまたま その病気の専門医が当直で
即 入院になりました。

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先週は 病理検査が次々と行われました
皮膚生検(紫斑が出ている部分に穴を開け、皮膚組織を取り出す小手術)
胃カメラと共に 胃の生検
内視鏡検査で 腸の生検

腎炎の症状も見られ
腎生検の話も出ました。
腎生検は 腎臓に穴を開け
腎臓に針を刺して組織を取り出すものですが、
リスクの高い生検で
S君本人は もちろん したくない。と言い
私も 本当に 気が重くなりました。

ですが、
入院後 一時的に悪化したものの
その後 腎炎の方は進んでないようで
腎生検の話は 保留になり
少し安心しました。

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入院しても 全く眠れない日が続き
更には 絶食続きで栄養不足になり
痩せるだけならともかく
トイレに行こうと立ち上がった瞬間
気絶して 頭をケガするなどのトラブルもありましたが、
全身症状は落ち着き始めています。
このまま 悪化することなく、
回復してくれますように☆

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今 私も毎日毎日 病院へ通っています。
S君の病気は 指定難病らしく
医療費助成が受けられるかも知れないとの事ですが
申請書類を遠い遠い保健所へ取りに行かなければならなかったり
添付書類の数も半端なく
あっちに行ったりこっちに行ったり・・・
頭がクラクラです。

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入院している大病院は
12歳以下の子は面会できず、
Mちゃんは S君が入院してから
一度も会っていません。

そんな中
2月13日(土)は
S君 17歳のお誕生日でした。

絶食中で 水しか許可されていないS君を
どう祝ってあげようか。と考え
Mちゃんと二人で
紙のケーキを作り
私が届けてきました。

体がしんどいS君でしたが
笑って喜んでくれました。

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帰ってきたら
みんなでお祝いします。
絶対 元気になるから!


213cake





pain_pou2971 at 23:05|PermalinkComments(8) 健康 | 日記

2016年01月01日

2016 おめでとう☆



あけまして おめでとうございます♪
今年も宜しくお願い致します。

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年末は ご存じの通りの有り様でしたので
お節料理 と言えるような立派なものは
全く作れませんでしたが、
年末にMちゃんのお友達パパから
ごっそりいただいたお野菜を何とかしなくては・・・
と言う訳で
おでんだけ大量に作りました。
大鍋 約2つ分・・・
20人前ぐらいかな? ∵ゞ(≧ε≦o州 ぶっ

実家に持っていって 皆で食べます。


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おでん← 写っていませんが、下の方に こんにゃく・大根・人参・ごぼう・卵・昆布巻き・厚揚げ などが沈んでおります。州*≧з≦) プ〜ッ











干し柿← 半生干しぐらいの柿をいただいたので、更に10日程干しました♪ このぐらいのが好きです♪











お節ではないなぁ(笑)← こんな感じ。いつもテキトーだけど、今年は更に (笑)











ななくさだよ♪← こちらの七草セットもいただきものです♪ 可愛いので玄関先に置きました。












今日は 午前中 初詣
午後からは 実家で食べ放題して
3キロ 太ってきます。


州*≧Д≦)ノ彡 




pain_pou2971 at 07:00|PermalinkComments(14)

2015年12月30日

大晦日まで大忙し




毎年の年末パターンでは
25日のクリスマスまでは
仕事がぎゅうぎゅう詰めで
土日祝日も返上して
昼も夜も仕事ですが
26日からは家の事になり
大掃除や買い物、お節作りに勤しみ
忙しいながらも 年末らしい年末になります。

ところが今年は。。。
昨日(29日)に
S君の部活で 今年最後の打ち納めで
2年生の保護者で豚汁作りをする事になり・・・
「無理しなくていいよ。」と部長さんには言われたのですが、

普段 S君の部活動へは
送迎だけで精一杯で
こういった集まりに顔を出した事もないので
Mちゃん連れて 行ってきました。

ごぼう4本分を笹がきにして
焼き菓子を約100個作って
赤飯を一升分作って。



僕が作ったクッキー薩摩芋ケーキコレと赤飯持って部員とMちゃん食ってる


































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。。。。。という訳で
家の事は 何一つやっておりません。州*≧з≦) プ〜ッ
どーしましょ。

正月早々から動くのもイヤだし
頑張るか。


来年も どうぞ宜しくお願い致します♪ 明後日。
∵ゞ(≧ε≦o州 ぶっ 








pain_pou2971 at 01:05|PermalinkComments(4)

2015年12月25日

クリスマス・2015



毎年の事ではありますが、
Mちゃんが楽しみにしていると思うと
サボる訳にもいかず、
とは言え、ゆっくりお料理する時間もないので
今年もこんな感じの
テキトー料理でクリスマスでした☆

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料理1←チキン(一人約250g)・自家製ピザ・乾麺1キロパスタ・丸ごとキャベツ・林檎ケーキ・シュトーレンみたいな雪枕(写り切れてない州*≧з≦) プ〜ッ)etc











料理2← テキトーでも味は旨かった










保育園で作った靴下← Mちゃんが保育園で作った画用紙靴下。周りを毛糸で縫ったのもMちゃんです。
縫うのが上手だと褒められた











靴下おもて











靴下うら










Mちゃん作成 ロウソク← Mちゃんが ホームセンターで作ったロウソク。作った。と言っても、こちらは パーツを選んで重ねただけ(笑)











プレゼント届いた♪← サンタさんからのプレゼントは 仮面ライダーゴーストのベルト。









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朝起きると 枕元にプレゼントが置いてあって
朝から 大喜び。
今日は 保育園でもクリスマス会があって
年長さんは 下のチビッ子達の前でダンスなどを披露したらしく、
帰宅してからは ご覧の通りで
Mちゃんにとっては 待ちわびていただけに
嬉しい一日となったようです。

今日は あっという間に寝ちゃいました♪
めでたし、めでたし。




・・・・・ あと何年続くんだ? ∵ゞ(≧ε≦o州 ぶっ


pain_pou2971 at 21:39|PermalinkComments(2)

2015年12月22日

結果!




近況は一つ前の記事でご確認ください

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11月7日に とちぎものづくりコンテスト?があり、
S君が 製図部門に出場?してきました。

本人は 製図はあまり得意でない。と言っていたのですが、
学校の先生に出てみないか。と声をかけられ
毎日 居残り勉強で頑張っていました。


結果は。。。優秀賞!(2位)
 ┗州|||`□´|||;;州┛にゃに!

今日、賞状と銀メダルをいただいて帰ってきました。

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普段の勉強も とてもよく頑張っております。いつも1・・・

一体 誰の子なんでしょう。 州*≧Д≦)ノ彡

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おめれとー!!!!← おめれとー!!!
















優秀賞













銀メダル












子供が頑張っているので
私も 頑張る。という話です。
子供が居なかったら
たぶん とっくに死んでます。 州*≧з≦) プ〜ッ


二人の息子に感謝なのです


では 明日は試合の送迎がありますので
寝るっ   州*ΘωΘ)ノ” おやしみぃ☆




pain_pou2971 at 22:34|PermalinkComments(4)