2016年07月09日

想い


私の想いは ただ一つ

『 みんなが 元気に 平和に 暮らせますように 』


それだけ。

⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊⇊
三宅洋平選挙フェス2016
↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑








で、

私は笑顔のステキな人が好きだから〜♪♪

13501958_1065727766835815_3195484388438363679_n13507148_1060096174065641_5362930079697116693_nBlogPaint
























そこに集まった。共通点は1つ。 自分の心の声に目を背けない。 #三宅洋平 #自分らしくあれる社会  #ヤーマン #選挙フェス #theta360 - Spherical Image - RICOH THETA






pain_pou2971 at 22:06|Permalink 日記 | 政治

2016年07月06日

7月10日は選挙の日 まとめ









13516386_1019253024832434_1321731627656784228_n13502066_1019251891499214_7083513464210188071_n13508996_1019252014832535_7626998267978721833_n13524432_1123153204444950_9052111382272090006_n13533274_608927602616649_5475199901114583803_n13533329_1019251984832538_6200255923430002287_n3362















































































































『 憲法改正草案 自民党 』



*----*----*----*----*----*----*----*----*

こういった事に いち早く気づき
子ども達の未来の為に 活動を続けているのが
『 山本太郎 』氏 です。
芸能界から干され、頭は円形脱毛症
何の得もないのに、それでもなお 頑張り続けるのは何故?
そう思ったら、彼の言っている事は本当だと思えるのです。

けれど、もう一人では手に負えない状況になってきたようで
山本太郎を もう一人にはしておけない!
と 今回 出馬を決めたのが

東京選挙区 無所属
『 三宅洋平 』氏 です。

彼もまた
これから生きて行かなければならない
子ども達を想い
国民みんなの平和を願って 立ち上がった人です。

メディアでは決して取り上げないけれど、
東京は 今 すごい事になっています。

⇊ 『三宅洋平』の街頭演説に集まる人々

#自分らしくあれる社会 360° 三宅洋平 IN THE HOUSE!! #theta360 - Spherical Image - RICOH THETA



三宅さんが完璧だとは思っていません。
だって人間だもの。
でも
この人の話聞くと
元気が出てくるし、ワクワクしてくるんです。
明るい気持ちになれる。

私が初めて 応援したいと思った人です。


東京選挙区 無所属
『 三宅洋平 』 です。

7月10日(日)







俺たちをこき使え!素敵だ!13501790_511221589063842_3192069020072094766_n13533053_511483209037680_6691129594589628635_n









































































※ 追記


⇊ こういう事もありますので、
選挙には 油性マジックを持参して 記入しましょう!

『 不正選挙の黒幕が分かった! 』


pain_pou2971 at 00:26|Permalink 日記 | 政治

2016年06月24日

ビックリ!の検査結果





6月22日(水)
長男の検査の為 病院に行ってきました。

今回の結果で もしも逆戻りや悪化していた場合
夏休みの入院の話が出ちゃうのかも知れない。。。
大丈夫。とは思っていても
やはりドキドキです。

それに、実は
退院後は コルヒチン という薬を処方されているのですが、
紫斑や体の症状が出なくなった GW明けぐらいから
長男は 薬を飲んでいません。  州*≧з≦) プ〜ッ
薬の事については、ここでは触れませんが
薬を飲む、飲まない の選択は 本人に任せています。


*----*----*----*----*----*----*----*----*

紫斑病性腎炎 とは簡単に言うと
尿蛋白の量で 軽度・中度・重度と分かれ
経過観察期間も変わります。
(観察期間中に、浮腫みや急性腎炎症状などが出た場合は また別ですが。)

0.15mg以下が 正常
0.16~0.49mg 軽度
0.5~0.99mg  中度
1mg以上    重度


で、

長男は 入院後から中度蛋白尿が続いていました。
0.6~0.8mg ぐらい。
ところが
先月の検査では 0,213mg w(・Д・*州wおお!
中度から軽度になった

*----*----*----*----*----*----*----*----*


あれから 1ヶ月
今回はどうかな。
ちょっとでも下がっていればいいなぁ。。。
とにかく 逆戻りだけは勘弁。。。
と いつものように待つこと 約3時間


・・・・・ 診察室に呼ばれました。


主治医 「どうですか?元気ですか?」
長男    「はい。紫斑も全然出てないです。」
主治医 「(笑顔で)そうですか。元気そうだね。それで今回の検査結果なんですが。。。」
主治医 「今回ね、尿潜血は+でしたけど(4月=3+ 5月=2+)、尿蛋白の方は 全く出てないです。」
長男    「・・・・・・・・・!?」
ぽー    「ΣΣ 州◎◇◎州 えっ!!」
主治医 全く出てないです。」
ぽー    「え〜〜〜〜!すご〜〜〜いっ!!!!!」
長男    「・・・・・・・・(´▽`)」


*----*----*----*----*----*----*----*----*

本当に本当に ビッ栗!しました。

だってだって
何度も書いてますが
この病気 調べれば調べるほど
唯一 治った と言ってる人も 6年以上かかったとか
ステロイド治療の為に 何度も入院したとか
半年以上入院したとか
しかも 治療しても予後不良 とか・・・
(予後不良→ 数年、数十年後に再燃や、腎不全になる可能性もあるなど) 

入院直後の急性期の段階で
ステロイド投与が当たり前の病気なのに・・・

長男は ステロイドの点滴どころか
服用さえしていません。


*----*----*----*----*----*----*----*----*

もちろん まだ治っていませんが、

夏休みの入院の話は なくなりました
ε=ε=州ノ≧∇≦)ノ

このまま回復を続けられるよう
一日も早く 元気一杯の長男に戻れるよう
これからも気を抜く事なく
頑張ります!!!!! "o(-ε´- *州 !!!

*----*----*----*----*----*----*----*----*

本日(6月24日)、
長男の進路決定の為、三者懇談に行ってきました。

正直、進路どころじゃないんですけど(笑)
決めなきゃダメみたいなので(笑)
長男は 就職の道を選びました
先生もお友達も 違った意味で ビッ栗!  州*≧з≦) プ〜ッ

まだ全然 どうなるか分からない状態ですが、
長男は長男で 気を抜くことなく
無事に卒業できるよう、走らず 走る!


(`Д´*)o" エイ (`Д´*)o" エイ (`0´*)ノ" オー!!




pain_pou2971 at 21:51|PermalinkComments(8) 健康 | 日記

2016年06月10日

おめでたいのに 怒っちゃった話




6月4日は 次男:Mちゃんのお誕生日でした。が、

S君は 進学模試の為、一日中 学校
父ちゃんは いつも通り 一日中 仕事

なので、
おめでとうっていうのは 5日にして、
4日は Mちゃんが前々から欲しがっていた
仮面ライダーの・・・・・ またそれかよ!まぁまぁそう言わないで。 ∵ゞ(≧ε≦o州 ぶっ

近くの百貨店で売っていたはずなので
「一緒に買いに行こうね♪」と約束していて
Mちゃん、とっても楽しみにしていたのです。

朝 S君を学校へ送った後
ササッと支度をして 開店時間に レッツゴー♪ ヾ州´・з・`州ノ” ヾ⊂(・ω・)⊃ノ”
おもちゃ売り場へ 一目散・・・

ガラスケースの中に展示品がありました!
が、商品棚には見当たらないので店員さんに聞いてみたら

店員 「 すみません。今 そちらの商品はございません。」
ぽー 「 えっ!?・・・・ じゃあ 取り寄せてもらえますか?」
店員 「 いえ それが発注してもなかなか入ってこないので・・・申し訳ございません。」
ぽー 「 え〜〜?注文もできないんですかぁ。。。分かりましたぁ。」

Mちゃんに 一応説明しまして、 「他に欲しいモノある?」 と聞きましたが
「 ・・・・・ ⊂((;ω;))⊃ 」

だよね。そだよね。

今日がお誕生日なのに、プレゼントも無しじゃ あまりにも可哀想だわ。
よしっ! と レジ内に居る店員の元へ  ε=ε=ε=┏州・з・州┛

ぽー 「 あの〜、すいません。あの展示品、売ってもらえませんか?」
店員 「 いえ それは できません。 」

・・・・・・・・・・・・・・・・・・ プチッ

ぽー 「は!? 州メ▼Д▼) だって 注文しても入ってくるかどうかも分からないんですよね!?」
店員 「 はい。」
ぽー 「 うちの子、だいぶ前から、あのケースの中 指差して コレ欲しい!ってずっと言ってて
今日 お誕生日だから、やっと買いにきたんですよ!(▼_▼メ州 」
店員 「 ・・・・・ 」
ぽー 「 州メ▼皿▼)!!!!!!! ヒドくないですか?注文もできない、買えないんだったら 飾ったままにしないで 下げといて欲しいですよね!」
店員 「 申し訳ございません・・・」

ヾ州o`д´o)ノ゙ キィ〜!

*----*----*----*----*----*----*----*----*

他のお店も2件回ってみましたが、ありませんでした
結局 家に帰ってパソコンで探したら
甘ジョンにありましたので、即注文。
翌日 無事に届きました。

こんな事なら 最初からネットで買えば良かった。州*≧з≦) プ〜ッ

Mちゃんのお誕生日でしたが、
S君のお誕生日のお祝いもしてなかった!(入院中だったからね)
という訳で
シンプルケーキを2種作って
二人のお祝いをしました

二人とも おめでとう♪
生まれてきてくれて ありがとう♪



届いたぁ!← 届いたぁ〜!











嬉しい〜〜〜〜♪♪← やっと笑顔!











300ピースのパズル← コレは、ばぁばから。300ピーズには ちょっと引きましたが(笑)無事に完成!











おめでたい焼き← お買い物途中で休憩。”おめでたい焼き”です。∵ゞ(≧ε≦o州 ぶっ











二人とも おめでとう♪← ハッピーバースディ







pain_pou2971 at 22:15|PermalinkComments(10) 日記 

2016年05月30日

経過 と あいうべ口体操





以前にも書いたかも知れませんが
長男の病気については、長男自身が 次から次へと
もう何も出てこないよ ぐらいに調べてきました。
同じ病気になった患者さんのブログも沢山読みました。
私も読みましたし、自分でも色々探ってみました。
そして 現時点で分かった事は

大変なリスクや副作用を覚悟の上で
腎生検だの、メガ級ステロイドの治療をしても、
治るかどうかも分からないし
一旦 軽快したとしても
数年後、数十年後に再燃するかも知れないし、
悪くなれば、その都度 再入院だし、
そうやって治療を続けても、
予後不良になる可能性がある。

という事です。


  ふーーーーーーーーーーーん。        州´・з・`州


それから更に、
長男の病気以外の難病についても
その症状や治療法を調べてみました。

そして、
病名は違うけれど、難病治療に使用する薬は、ステロイドが多い。 
という事に気が付き
経過を見ると、病院で治療を受けても、治癒ではなく、
寛解 の状態にまで回復すれば、OK という事になっているようだ。

( 説明を読むと 治癒 と誤解しがちですが、
薬や治療を続けての 症状や検査異常消失 で、
治癒 ではない。)

それから・・・
そもそも何故 難病 と言われているのか?
難病を言われている病気 全て 原因不明 なのです。
原因が不明?
原因が分からないのなら、治療もできないのでは?
原因を取り除かなければ、治らない はずなのに
原因不明と言っている・・・あ〜そうか。
原因が分からないから、難しいって事か。
つまり、病院で治療を受けても、治らない確率の方が高いんだ・・・
と思いました。

事実、長男の場合も
入院してからも退院後も
どのぐらいで治る とか この治療をすれば治る
とか 医師の口からは 一言も 治る という言葉は
聞いていません。



〜で、今現在 
色んな事に気を付けて過ごしている訳です。
具体的な話は S君の病気が治った、もしくは
ほぼ心配ない状態になった時に 詳しく書こうと思っています。


少なくても予後不良なんて事にはならないはずですが
今の所 途中経過に過ぎないので
まだ何も 言えません。
でも、もし 治ったなんて事になった日には
ちょっと 偉そうに言っちゃうかもよ?  ∵ゞ(≧ε≦o州 ぶっ

*----*----*----*----*----*----*----*----*

それにしても・・・
高校3年生の長男。
夏休みの入院は、どうしても避けたい。
でも その為には 夏休みになる前に
回復傾向が続かないとダメ
だよなぁ。。
何か 他にもっとできる事ないかしら・・・?

こんな事を思っていた時
偶然目の前に現れた本がコレ!

あいうべ!











何なになになにぃぃぃぃぃぃいい!?
難病が治っているぅぅぅぅぅぅぅうううう!?


まず 長男に読んでもらい
私も読んで・・・

病気が治る とまでは思っていないけれど、
長男が正に この本に書かれている
お口ポカーン君だったし

こんなに簡単な口体操で
何かしら 体に良い事あればイイよね〜

と その日から 早速 『あいうべ口体操』を開始!

長男は
まぁ それはそれは素直に真面目に
毎日欠かさず 「あ〜い〜う〜べ〜」 

すると・・・
ずっと 蓄膿持ちでアレルギー性鼻炎持ちで
鼻血だの鼻づまりが酷かった長男ですが
あらまぁビックリ! 一週間後には 鼻スッキリ
クシャミもかなり酷かったのに激減! w(・Д・*州w スゲー!

そして 約1ヶ月続けて
先日 5月25日に 病院で検査した結果。

尿蛋白尿潜血減って
白血球の数は増えてたd=州。・_・。州=b ヨッシャ!

それに 2週間ほど前から
紫斑も出なくなり、体の痛みも出なくなって
長男は 「それだけでもすごく嬉しい」と言っています。

どうかこのまま
回復の方向へ向かってくれますように〜☆ .・゜゚(>ω<。人州

*----*----*----*----*----*----*----*----*


あいうべ口体操

この本の中で、著者の今井先生は、
口呼吸が ありとあらゆる病気の原因だ。と仰っているのですが、
私は  口呼吸になる原因は? と考えるのです。
いつから、口呼吸が増えたのか?と考える。
色々 原因がありそうです(笑)が・・・

アトピー―、うつ病、風邪予防、便秘、顔の歪み、小顔効果、美肌などなど
色々いっぱい良い事あるようですし、
どこでも、誰にでもできるし、道具もいらない、お金が一切かからない。
のです♪

とにかく、鼻の炎症には効果絶大
おススメです
 




pain_pou2971 at 21:16|PermalinkComments(2) 健康 | 日記

2016年05月05日

GWあたりの日記。



前回の更新後
次男ちゃん → ぽー → 長男の順に
風邪を引いてしまいました。 (・ω・;A州 アセアセ…


■ 4月26日(火) ■

昨日から長男が体調を崩し
喉が痛いと言っていたが
発熱してしまった。
かかりつけ医を受診。

溶連菌の検査をしたけど
幸い陰性で、ただの風邪だった。
私としては 薬は常に???ですが、
飲むな とも言わなかった・・・

幸い 夕方には 熱も下がり
元気も出てきたので一安心。


■ 4月27日(水) ■

長男の病院&
次男ちゃんのお迎え当番の日。

旦那さんが休みだったので
次男ちゃんのお迎え当番などをお任せして
私は お昼に高校へ長男を迎えに行き
そのまま病院へ。

今回も 延々3時間待たされ(笑)
ようやく診察。。。

結果は 予想通りのNG
風邪を引いただけなのに
尿潜血が +3     ( ▽ |||||;州
尿蛋白も 増加


しかしながら
紫斑病の症状(紫斑・体の痛み・腫れ)は
かなり軽快してきているし
大きな変化がなければ
次の検査&診察は1か月後 という事に。

体調崩さないように気を付けないと。

■ 4月28日(木) ■

一日中雨の日。
こんな日に限って
朝の交通指導で旗当番。

午後は 次男ちゃんの授業参観
続いてPTA総会
続いて学年部会で司会進行
ようやく 4時半頃終わり
コミュニティーセンターで待たせていた
次男ちゃんを迎えに行くと
初めてのコミュニティー待ちだったのに
上級生が意地悪だったらしく
ずっと我慢していたようで・・・
しかも 移動中に駐車場で転倒して
おでこも擦り剥け・・・
泣きながらの帰宅でした。
ごめんね。次男ちゃん。


■ 4月29日(金)〜5月1日(日) ■

29日は 疲れも甚だしく
最低限の家事だけやって
寝てました。

30日と1日は
次男ちゃんと二人で
庭の大掃除と買い物

ボッサボサだった荒地のような庭が
久しぶりに ちょっと庭っぽくなりました(笑)

庭畑1畑2





















↑ バジル・九条ネギ・パセリ・トマト・ピーマン。プランターにゴーヤと朝顔。こちらは写っていませんが、グリーンカーテンになるように2階へ向けて網を設置。


■ 5月2日(月) ■

旦那様は2日〜6日まで休み
子供達はカレンダー通り

子供達を送り出した後
旦那様と二人で
180冑のロールカーテンや
敷き布団2組など
私一人では買えない物を買った。
(私の車にも乗せられないので)

Mちゃん帰宅後
宿題をさせて
夕飯の支度をし
夕方 5時〜7時まで
PTAの運営委員会に出席。

つ つかれた。。。(( 州o_△_)o )


■ 5月3日(火) ■

次男ちゃんが前々から また行きたい!と言っていた
『ぐんまこどもの国』へ。。。
ココは、車で一時間ぐらいで行けるし
広々とした広場や遊具も沢山あって
長男も のんびりできるかな。と思ったのです。

ところが 恐るべしGW!
予想をはるかに上回る混雑ぶりで
駐車場までの道で 既に渋滞。
(たぶん、これじゃ遊ぶ時間ほとんどないなぁ・・・)
と判断。
で、急きょ行先を変更して
なんちゃって遊園地みたいな所へ行ったけれど
やはり混雑。
長男がくつろげる場所もないので
少しだけ乗り物に乗って さようなら
帰りに渡良瀬川の河川敷で遊んで
久しぶりに ホントに久しぶりに
外食して帰ってきました。


へんてこパスモノレール待ち渡良瀬川渡良瀬川2





















■ 5月4日(水) ■

ここ数年
GWと言えば 長男の試合の送迎ばかりで
次男ちゃんメインでお出かけした事がなく
昨日も残念な結果で・・・

で この日は 
出かける予定ではありませんでしたが
洗車に勤しむ旦那と 勉強している長男は無視しまして(笑)
次男ちゃんだけ連れてお出かけしました。

そこは
長男は小さい時に何度も行った事があるのですが
次男ちゃんは初めて。
街中を一望できるタワーや
ロング滑り台
ゴーカートがある公園です。

お山の上なので
駐車場から ずっと登りの連続で
私にはキツイけれど
元気イッパイの次男ちゃんはきっと喜んでくれるはず!

二人で公園タワー上昇中橋の向こうが広場見るわーい♪と走りだすロング滑り台まで滑りんちょ似てるよ。モザイクだけど










































。。。はい。それはそれは とっても喜んでくれました♪
ゴーカートは 動画撮影したので載せておりませんが
トンネルや信号や標識があって、結構な距離が走れて
お値段はなんと ¥140!(小2まで無料)
2回 乗りました♪ 州*` 艸 ´)  私も楽しかった。


その後
実家で 旦那、長男と合流。
これまた 長男の発病以来で
3か月ぶりに 少し従兄弟たちと遊んで
楽しい一日となったのでした。

いつの間にか
甥っ子に身長抜かされてました(笑)


実家の裏でテニス抜かされたぁ♪甥っ子


























■ 5月5日(木) ■

昨日の
ロングローラー滑り台で
お尻の皮が剥けてしまい 
州*≧з≦) プ〜ッ
駐車場〜公園の中も
ずっと 登りっぱなしだったので
予想通りの筋肉痛。
今日は一日 静かに過ごしました。(笑)

次男ちゃんは 旦那様と二人で
昨日とはまた別の公園で
思い切り遊んできたようです♪
良かったね

私と長男は 道の駅で
柏餅と新鮮野菜を買ってきました。


さて 明日から また頑張ろ。
まずは 朝一の掃除から。

州*≧з≦) プ〜ッ


pain_pou2971 at 22:10|Permalink 日記 | 季節

2016年04月22日

悩める3年生・張り切り1年生





前回の更新後
次男ちゃんの入学を目前に
ランドセル以外の入学グッズを
準備できていない事に気付き
慌てて 買い物に行ったり
裁縫したり。。。

入学用品←家にあった布で。ダサくてごめんね。州*≧з≦) プ〜ッ











それから、ちょうどその頃
桜が 散り始めていたので
買い物ついでに 近所の公園で ちょっとだけ花見。。。

桜1桜2息子ちゃんぐるぐる〜
































そして 迎えた入学式当日。
入学式は サラッと終了しましたが、
その後 PTAの役員選出
下校斑編成
お迎え当番の当番日決め がありました。

※ 帰りは1年生だけで帰ってくるため、家の近い子数人で下校斑を作ります。
  そして、子ども達に道順を覚えさせる、注意しなければならない点を教える、
  ために 5月半ばまでは 保護者が交代で学校へお迎えに行き
  子ども達と一緒に歩きながら帰ってきます。


で、私は PTA役員選出で部長に就任しました。∵ゞ(≧ε≦o州 ぶっ


式前 キンチョ―← キンチョ―のMちゃん











式 終了

















次の日から 早速お迎え当番の日で、学校へ迎えに行き 子ども達を連れて帰ってきた後
次男ちゃんにお昼ご飯を食べさせ
次男ちゃんと長男を連れて 病院へ!イテキマ-ス!!Σ≡≡≡州っ`・з・)っ スペシャル速攻

病院です← 病院で 3時間待たされた。

















その翌日からは 朝 次男ちゃんを送り出した後
長男を学校へ送り
昼ごろ 近所まで次男ちゃんを迎えに行き
夕方は 一緒に長男を迎え。。。

登校2日目
















週末は
長男が整体に行きたい。と言っていて
最初は 州*-`ω´-) ン〜 と思ったのですが、
以前から 長男の姿勢が悪いのが気になっていたし
色々探して ボキボキやらない、電気をかけない 整骨院を見つけ 
長男が施術を待ってる間に 
私と次男ちゃんは近くの公園で遊び。。。
と そんな感じです。

八重桜公園だょ日本たんぽぽ































今週に入って 宿題が始まり、給食も始まったので
少しばかり 一人の時間が長くなりましたが
やることは 盛りだくさんで

次男ちゃんも 張り切って毎日登校しておりますが
やっぱり環境の変化は大きいらしく
夜寝ても 泣いて起き出して来たり
おねしょをしてしまったり・・・


初めての宿題← 初めての宿題













それに この間の長男の検査結果は
尿蛋白がまた増えてしまっていて
体調も 日によって良かったり悪かったりです。

高3なので、6月までに進路を決めなくてはならないのですが、
こんな状態で決断しなければならないって。無理だよ。


私もちょっと 疲れております。(笑)


来週はまた 病院もあるし
お迎え当番の他に
朝の旗当番もあるし
授業参観、PTA総会、
続いて 家庭訪問も・・・


うーん。。。

とりあえず 明日は朝寝坊できるから エエか。



州*≧з≦) プ〜ッ




pain_pou2971 at 22:10|Permalink 育児 | 日記

2016年04月07日

希望。。。?



ご心配をおかけしております。
長男 その後です。

*----*----*----*----*----*----*----*----*

3月15日、16日
退院後の検査の結果は
お腹の具合以外は最悪でした。

尿潜血、尿蛋白 ともに増えていて
おまけに
今飲んでる薬の副作用のせいか
白血球の数が減少している と言われました。

尿潜血、尿蛋白が増えている。
特に 尿蛋白の量が増えている。というのは
腎炎の悪化を示します。

白血球の減少は
感染症にかかりやすくなっている。という事です。

3月30日に もう一度検査する事になりましたが・・・

その後 様子を見ていても
学校へ行けば 必ず紫斑が増え
それも だんだんひどくなり、
とうとう 入院前と同じような
腫れや痛みまで出てしまいました。

一日 学校を休んで
次の日には終業式だったので
以前のように動けなくなる・・・ ところまでは悪化しませんでしたが

全然だ。困ったな。。
このままだと また入院だ。

*----*----*----*----*----*----*----*----*

そして 3月30日。

春休みに入り、家で過ごしているにも関わらず
紫斑は相変わらず 出まくり。
前日の29日には 手が腫れてしまって痛みもあり。
あー、最悪

長男は 「明日は検査結果が悪くても仕方ないよ。」と諦め気分

私は (また 入院の話が出ちゃうかも知れないな。。)と
半分覚悟して病院へ。

幸い 入院話は出ませんでしたが・・・

*----*----*----*----*----*----*----*----*

この病気を 調べれば調べるほど
ロクな話が出てこない。


尿蛋白の量によって
軽度・中度・重度に分かれ、(長男は今の所 中度)
数か月の経過観察を経て、回復が見られない場合は 
腎生検を行った後に
腎臓の治療をする。というのが この病気のパターンですが・・・


治療というのは、
ステロイド点滴投与です。


主治医からの説明によれば
・大腿骨の壊死
・ムーンフェイス(顔がお月様のように真ん丸に腫れ上がる)
・躁鬱
・不眠
・感染症にかかりやすくなる(免疫力の低下)

などの副作用を覚悟の上で入院治療する訳ですが

それでも効果がなかった。という方もいるのです。

ムーンフェイス と言えば
ステロイドを長期使用した場合や
多量に使用した場合に出る症状だったはず。
それが ほぼ100%出るでしょう。と聞いて
相当 強力なんだな・・・)と思った。


それに、不眠も必ず出る症状だ。とも言っていた。
不眠?病気なのに寝れないんじゃ、良くならないでしょ


それに 腎生検 という病理検査も 
ハッキリ言って、やることは検査ではなく、手術のようなもので
毛細血管が集中している腎臓(他の臓器よりも出血しやすい)
に針を刺して、腎臓組織を採取する訳ですが
必ず出血する為、生検後は絶対安静となり
それでも ごくまれに数日後にまた出血したり・・
ごくごくまれ とは言っても死亡者も出ている・・
というリスクの高い検査で
その検査で何が分かるのか?と言えば

最適な治療法の選択
腎臓病の将来(予後不良になるか、ならないか)

といった感じ。


・・・・・ 要するに、リスクの高い検査をしても、
リスクの高い治療をしても、治る という保障はどこにもない。


そう思いました。


長男は 病気が発症してから
自分の病気の事を調べまくり 常に情報収集しています。
私も もちろん調べたり、長男の話も聞いてきましたが、
私は私で 前々から 色々思っている事があって
けれど
次男ちゃんの卒園式が迫っていて
今すぐそれを徹底的には実践出来ない状況だったので
できる事だけを やっている状態です。

こちらも
いつ効果が出るのかも分からない。
治るかどうかも分からない。という点では同じですが、
少なくとも 予後不良 なんて事にはならないはずだ。


それに・・・もしかしたら もしかすると
このまま 治っちゃうかも知れない。。
治って欲しい。 どうか 治って!



*----*----*----*----*----*----*----*----*

次の検査&診察は 4月13日です。
4月12日は 次男ちゃんの入学式です。
翌日から ランドセルを背負って登校が始まりますが
最初の一週間は 給食ナシで帰宅するので
次男ちゃんも連れて 行って来ます。


検査結果が良好でありますように。



"o(-ε´- *州   !!!






pain_pou2971 at 22:52|PermalinkComments(9) 健康 | 日記

2016年04月05日

Mちゃん 卒園





たいよう組← 男の子14名、女の子はわずか3名のクラスでした。











年長リズム← 卒園式の二部では 年長さんによる演技の披露がありました。












記念品贈呈の真っ最中←記念品を 「せーの!」で「●●くん、だいすき ありがとう!」といって渡しに行くの図。












喜んでくれた♪← とっても喜んでくれた 担任の●●くん。












3月30日 登園← 3月30日。残り2日となった。












行ってきます♪











3月30日 朝の会← 3月30日の 朝の会の様子












3月31日の夕方← 3月31日の夕方。最後の最後に 担任の○○くんと遊んだ。











⇊ YouTube動画です 
おススメは 卒園証書授与 と コマ回し♪ 



卒園式 歌 『森は生きている』
卒園証書授与と将来の夢
卒園式 歌 『はじめの一歩(手話つき)』
卒園式 最後の年長リズム 縄跳び
卒園式 最後の年長リズム コマ回し
卒園式 歌 『 a little waltz 』





*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*


3月26日(土) Mちゃんの卒園式でした。
Mちゃんの保育園の卒園式は ちょっと特別で
証書を受け取り、歌を歌って終わり というのではなく

歌だけでも 7曲ぐらい
二部では
自分たちで 玉ねぎの皮で染めたTシャツを着て
同じく 玉ねぎの皮で染め
更に 自分たちで縫った 袋から
縄跳びやら 毬やら コマを出して
次々と演技を見せてくれるのです。

こんなに小さい子供達が
こんなに沢山の事を覚え
頑張り切る姿を見て
私達保護者は もちろん号泣でした。

本当に 素晴らしい卒園式でした。


*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*


卒園式後には 普通 謝恩会をやります。
本年度の仕切り役は でした。
保護者全員への連絡、お便り作成、花の手配、記念品の準備、集金などなど
全部 やりました。

本年度は
謝恩会と言っても、いわゆる ご飯食べながら思い出話でワイワイ
みたいなのではなく、
保護者が それぞれ 感謝の言葉を述べ
記念品も 親が考えて買ってきたものではなく、
担任の○○くんの顔を子供達が描いた絵と
各家庭それぞれメッセージや写真の貼りつけなど
保育園への思いを綴ったものを
一冊のアルバムにまとめて 贈りました。

結果 担任の○○くんにも、園長先生にも とっても喜んでいただけました♪


*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*

卒園式後も 3月31日まで保育園へ通い
6年間の登園生活が終了しました。

毎朝 Mちゃんと一緒に保育園へ行き
「おはようございます!」「行ってらっしゃい!」 で始まっていたわけです。

やはり 寂しいです。

最後の日も 泣かない方向で頑張っていましたが、ダメでした。笑

色んな意味で とっても温かい保育園でした。
人見知りで 引っ込み思案で泣き虫だったMちゃんを
ここまで 成長させてくださった 保育園に
心より感謝しております。
ありがとうございました!!!!!

州人´∀`).☆.。.:*・Thank You・*:.。☆..。.(´∀`人州







pain_pou2971 at 00:16|PermalinkComments(4) 日記 | 季節

2016年03月12日

登校してみた。






前記事でもお伝えした通り
退院後は 家で静かに過ごしているのに
また紫斑がパラパラと出現を繰り返し
それを見ている本人は
”学校へ行ったら また入院前のようになるんじゃないか”
という不安と
休んでいる間にネットで
同じ病気の人のブログを読んで
怖くなってしまったらしく
沈んだ顔をして
喋り方まで おそるおそる・・な感じになっているので、

「そんな事にはならないから、大丈夫だよ!」
「無理しなければイイんだよ」
「疲れたら 休めばイイんだよ」
「このまま治っちゃうかも知れないんだから!」

など 私なりに励ましの言葉をぶつけて
(ホントは 私も心配なんだけど(笑))

今日、久しぶりに登校してきました。

*----*----*----*----*----*----*----*----*

結果
やはり 校内移動が多かったのもあって
紫斑は増えていました。
それ以外は異常なし。
割と 元気な顔で帰宅できました。ホッ
ひとまず 一日目はクリアー
来週も 酷くなりませんように。

以下は 入院前〜入院中の画像です。
*----*----*----*----*----*----*----*----*

紫斑1紫斑2紫斑3手の腫れ
























急性期の紫斑画像。紫斑部分には痛みがあり、あちこちに腫れも生じ、腫れた部分は激痛で動かすことも出来なくなりました。





クラスの寄せ書き ← クラスの先生と仲間から。州人´∀`).☆.。.:*・感謝・*:.。☆..。.(´∀`人州











テニス部のお友達 ← 部活動のお友達。お友達はこの他にも沢山お見舞いに来てくれました♪州人´∀`).☆.。.:*・感謝・*:.。☆..。.(´∀`人州










大腸内視鏡検査へ ← 大腸内視鏡へ。絶食の上 下剤でお腹は空っぽ。











ちょっと笑顔 ← 弟の作った 紙ケーキで 17歳のお誕生日










栄養不足で力なし ← 絶食続きで栄養不足になり、起き上がる力もなくなった の図











寝不足続き ←お腹が空きすぎて 眠れない日が3日間ほど続いた












頭ケガした ← 栄養不足による貧血で 気絶し 頭をケガした 










やっと会えた♪ ← 退院前。12歳以下は面会できない病院だったので、ずっと会えなかった二人ですが、S君に談話室まで出て来てもらい、やっと会えた の図。病院側にも叱られなかった。










kazu ← ビフォー(元気な頃)










痩せ横顔 ← アフター




















*----*----*----*----*----*----*----*----*

■ おまけ ■

東日本大震災から5年経った 3月11日。
あの時 Mちゃんはまだ 0歳児のクラスで
揺れる中 保育園へお迎えに行くと
園のお庭へ避難していて
小さな小さなMちゃんが
ちょこん と御座の上に座って待っていました。

突然襲った恐怖の中
保育士さん達は 必死で子供達を抱え
避難させてくれました。

その保育園も もうすぐ卒園です。

3月11日は 保育園最後の
『 お別れ遠足 』がありました。

ちょっとだけ 可愛いお弁当を作って持たせたら
お弁当箱 空っぽにしてくれた♪


ニッコリ♪完食!ヾ州*・▽・州ノ゙ わぁい


pain_pou2971 at 00:32|PermalinkComments(9) 経験 | 日記